Segíts te is Brunonak, hogy teljes életet élhessen.

Adományozni szeretnél? Nyomd meg az alábbi gombot.

Az én történetem

Heiner Brunonak hívnak

2016.10.11 születtem, 7,5 éves vidám, boldog fiú vagyok. Jelenleg 2. osztályos vagyok kitűnő eredményekkel.

Hogy kezdődött?

2024.01.23. a jobb lábamban egy erős izomgörcs jelentkezett, megkezdték a vizsgálatokat és 2024. 02.29. a genetikai vizsgálat megerősítette a DMD betegséget. Szeretném elkerülni a kerekesszékbe kerülést, amit jelenleg egy génterápiával lehet megállitani aminek jelentős költsége van.(sarepta elevidys 4,6mill USA dollár).

Mit lehet tudni erről a betegségről?

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos elvesztésével járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz. Ráadásul így 10 éves korára kerekesszékbe fog kényszerülni, utána néhány éven belül kiterjed majd a szív- és légzőizmokra is.

Segíts Brunonak

Kérlek benneteket osszátok meg az oldalam hivatkozását, hogy minél több emberhez eljusson és több esélyem legyen a járóképesség megtartásához!

Bejegyzések