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Mi historia

Me llamo Heiner Bruno.

Nací el 11 de octubre de 2016, y soy un niño de 7,5 años alegre y feliz. Actualmente estudio en la escuela Pestalozzi con excelentes resultados.

¿Cómo comenzó?

El 23 de enero de 2024, experimenté un fuerte espasmo muscular en mi pierna derecha. Se iniciaron las pruebas y el 29 de febrero de 2024, la prueba genética confirmó la enfermedad de DMD. Quiero evitar tener que usar una silla de ruedas, lo que actualmente se puede detener con una terapia génica que tiene un costo significativo (Sarepta Elevidys, 4,6 millones de dólares estadounidenses).

¿Qué se sabe sobre esta enfermedad?

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria congénita que causa la destrucción gradual de las células musculares. El lugar de las células musculares es ocupado por tejido graso y tejido conectivo incapaz de realizar trabajo muscular, lo que resulta en una debilidad progresiva del paciente. Además, a los 10 años, el paciente se verá obligado a usar una silla de ruedas, y en unos pocos años, la enfermedad también afectará a los músculos del corazón y respiratorios.

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